111 Informasjon og opplæring av Barn og unge med Revmatisk sykdom og til de Pårørende. Psykososiale konsekvenser REV 058

Informasjon og opplæring for Barn og Unge med Revmatisk sykdom og for pårørende

Øyvind Palm

Foto: PxHere. CC0

Læringsmål REV 058

Allerede tidlig i barndommen medfører kronisk revmatisk sykdom til betydelige problemer for barnet og for de foresatte og pårørende. Behandlingen består av både ikke-medikamentelle tiltak som fysioterapi og annen tverrfaglig hjelp fra ergoterapeut, sykepleiere og sosionom. I tillegg må barn og foresatte forholde seg til medikamenter som ofte kombineres og krever regelmessig oppfølging av blodprøver, kunnskap om medikamentenes effekt og bivirkninger, påvirkning ved vaksinasjon og infeksjoner. Sykdommen vil påvirke hverdagen til hele familien og er en betydelig belastning både for barn og foresatte pårørende. Det er funnet at familiemedlemmer av barn med JIA har høy forekomst av engstelse og depresjon (Fair F, 2019).

Omkring 50% av barna med inflammatorisk revmatisk sykdom har fortsatt inflammatorisk sykdomsaktivitet inn i voksen alder til tross for behandlingsopplegg. Erfaring og forskning har vist at mange unge i denne fasen er non-respondere til behandling fordi de  ikke følger den anbefalte behandlingen, faller ut av kontroll-opplegget og mister støtte som skulle hjelpe dem inn i et normalt sosialt liv eller fast arbeid. Sykdommen griper uansett inn i fysisk og mental modning, skole og utdanning. En britisk studie blant ungdom om tyder på at 7-23% med JIA har depresjon, mens tilsvarende blant friske 13-15 åringer er 1,9% (Laura Hanns, 2018). Ved JIA synes forekomst av depresjon å øke med leddsykdommens alvorlighetsgrad (Bomba M, Meini A, Molinaro A, 2013). Det er funnet en sammenheng mellom depresjon og smerte via felles biologiske mekanismer. Stresshormonene noradrenalin og serotonin skal påvirke neurotransmittere slik at høye nivåer reduser smerte, mens lave nivåer har motsatt effekt. Depresjon er assosiert med lave noradrenalin- og serotonin-nivåer (Bair MJ, Robinson RL, Katon W, 2003).

Høy sykdomsaktivitet, lang sykdomsvarighet, nedsatt fysisk funksjon og smerte påvirker livskvaliteten og øker risiko for depresjon (Laura Hanns, 2018). Årsakene er dermed multifaktorielle og inkluderer reaksjon på smerte, redusert fysisk funksjon, utmattelse og uforutsigbar prognose (Adam V, 2005). Også sosiale faktorer antas å være av betydning.

Behovet for informasjon og opplæring er stort. En Europeisk undersøkelse blant pasienter med JIA viste i 2018 at enkelte pasienter (22,8%) aldri var blitt henvist til øyelege (med risiko for uveitt) eller fysioterapeut (31,7%). Hele 35,9% anga at de ikke hadde kontaktinformasjon til bruk ved akutt sykdomsforverring. Mangel på mottatt informasjon om tiltak ved vaksinasjon, reiser og mulige infeksjoner forelå hos hele 50% (Pieter Ehm Pediatric Rheum, 2018).

For å redusere barnets og foresatte/ pårørendes belastning med sykdommen er opplæring / undervisning viktig. Undervisning av pasienter er da også en av sykehusenes fire viktigste oppgaver (sammen med pasientbehandling, forskning og utdanning av helsepersonell). De største sykehusene har lærings- og mestringssentre med erfaring i å holde regelmessige kurs for pasienter og foresatte/pårørende der ulike faggrupper og representanter fra pasientene deltar.

En nyttig brosjyre fra Oslo Universitetssykehus kan lastes ned. Det finnes et nettverk av lærings- og mestringssentre i Norge. Pasienter, foresatte og andre interesserte kan ta kontakt med sin avdeling for mer informasjon. Nasjonalt kompetansesenter for lærings- og mestringssentrene ligger på OUS, Aker sykehus.

License

Grans Kompendium i Revmatologi for leger i spesialistutdanning Copyright © 2021 by Øyvind Palm. All Rights Reserved.

Share This Book