240 Registre for kvalitetssikring og forskning (REV 091, REV 044)

Øyvind Palm

Læringsmål REV 044. Revmatologen skal beherske klinisk klassifisering av vaskulittsykdommer etter gjeldende og anerkjente klassifikasjonskriterier og registrere informasjon i lokale, regionale eller nasjonale registre.
Læringsmål REV 091. Revmatologen skal ha god kunnskap om lokale, regionale og nasjonale kvalitetsregister for revmatiske sykdommer og hvordan en kan bidra til registreringen av disse og delta i arbeidet om hvordan resultatene kan anvendes.

Definisjon. Et register er et organisert system som bruker observasjonsstudie-metoder til å samle uniforme data for evaluering av spesifikke resultater i en definert populasjon med en bestemt sykdom, tilstand eller eksposisjon. Hensikten med medisinske registre er å oppfylle forhåndsbestemte vitenskapelige, kliniske eller helsepolitiske hensikter.

Historie. Skandinavia har vært tidlig ute med medisinske registre for kvalitetssikring og forskning. Nasjonalt Lepra Registrer ble etablert i 1857 (Irgens LM 2012) og det norske Medisinske Fødselsregister i 1967 (Irgens LM, 2000). Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) og Norsk Vaskulittregister og biobank (NorVas) fikk konsesjoner i 2013.

Kvalitetsregistre

Kvalitetsforbedring av helsetjenesten er hovedformålet med opprettelse av medisinske kvalitetsregistre. Resultater fra kvalitetsregistrene er en kilde til kvalitetsforbedringsarbeid i klinikken da de kan avdekke områder for kvalitetsforbedring, være utgangspunkt for kliniske kvalitetsforbedringsprosjekter og overvåke at behandling holder god kvalitet. Kvalitetsregistre er dermed et verktøy for læring og stadig forbedring. Flere fagområder mangler kunnskap om hva som er den beste behandlingen for en tilstand, eller har ikke definert et målnivå for behandling. Resultater fra kvalitetsregistre kan bidra til å beskrive ulik praksis, og etterlevelse av faglige retningslinjer av betydning for behandlingsutfallet. Ved å presentere uønsket variasjon i kvalitet, gis fagmiljøene mulighet til å arbeide systematisk med kvalitetsforbedring i helsetjenesten. Den vanligste bruken av kvalitetsregistre er til dokumentasjon av klinisk effekt og kostnader. Størst praktisk nytte av kvalitetsregistre har en sett innfor kirurgi, deriblant behandling av kreft og innsetting av proteser. Pasient-rapporterte resultater (PROMS) er blitt vanlige variabler, for eksempel for antall smertefulle/ømme ledd. Disse er subjektive og må ikke forveksles med objektive mål som artritt (ved klinisk undersøkelse, eller bildediagnostikk). Retrospektive data som ekstraheres fra pasientjournaler kan være verdifulle, men krever mye manuelt arbeid dersom en ikke bruker strukturerte journalsystemer.

Lokale kvalitetsregistre brukes for overvåkning innen et begrenset område. Et lokalt kvalitetsregister er Register for Medisinsk Utprøvende Behandling (MEDUB) ved OUS, Rikshospitalets revmatologiske seksjon. Hensikten er å spesielt overvåke pasienter som får legemidler utenfor godkjent indikasjon. I tillegg gir registeret informasjon om utfallet for hvert legemiddel og indikasjon.

Nasjonale kvalitetsregistre skal gi fagmiljø og helsemyndigheter oversikt og muligheter til å korrigere skjevheter mellom de ulike enheter som registrer data. I Norge har vi i revmatologi to nasjonale kvalitetsregistre: Norsk Artrittregister (NorArtritt)   og Norsk Vaskulittregister (NorVas) .

Forskningsregistre

Forskningsregistre har en annen målsetning enn kvalitetsregistre. Variablene i registre skal danne grunnlag for forskning. Det krever oftest et skriftlig samtykke fra pasientene. Et bredt samtykke kan gjøre at registerdata kan suppleres, kobles mot andre registre og publiserer. Eksempler på forskningsregistre i norsk revmatologi er NOR-DMARD ved Diakonhjemmet sykehus og NOSVAR ved OUS, Rikshospitalet. Eksempler på internasjonale registre internasjonale registre med norsk deltakelse er EuroMyositis registry og EUSTAR (systemisk sklerose).

Perspektiver

Essensielt for ethvert medisinsk register er kvalitet, nøyaktighet og kompletthet. Fremtidige tiltak tar sikte på å redusere feilkilder og underrapportering. En regner med økende bruk av pasient-rapporterte data som kan sammenholdes med andre variabler og økende utbredelse av digitalt utstyr som samler helsedata (“big data”). En vil fortsatt dra nytte av kobling mellom ulike helseregistre og administrative data. På lengre sikt vil en også bruke strukturerte journalsystemer og maskinlæring (“kunstig intelligens”).

Litteratur

Tonner C, 2017

Mulder DS, 2019

Ronqiullo Y, 2021

Referanser

License

Grans Kompendium i Revmatologi for leger i spesialistutdanning Copyright © 2021 by Øyvind Palm. All Rights Reserved.

Share This Book